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ASH 2019 destaca exemplo mundial do Brasil no monitoramento da hemofilia

O Brasil também tem reconhecimento no 61º Encontro Anual de Hematologia – ASH 2019, realizado entre 7 e 10 de dezembro em Orlando, na Flórida. A hematologista Suely Rezende lidera um projeto premiado que, desde 2004, catalogou os casos de hemofilia a e b, permitindo o tratamento adequado dos pacientes.

A hemofilia é uma doença de origem genética que, com gravidades menores e maiores, impede que o corpo forme coágulos sanguíneos, o que permite estancar e cicatrizar ferimentos. Nos acometidos pela forma mais grave, pequenas lesões podem ter repercussões graves e não são raras hemorragias intensas com necessidade de intervenção médica. “Esses pacientes têm hemorragias, espontâneas ou provocadas, e dependem da infusão de fatores que faltam no sangue, ou estão sujeitos a lesões que podem levar à morte”, salienta Suely.

Com o trabalho iniciado em todo o Brasil, nos últimos 15 anos, foi possível descobrir que o país se encontra no quarto lugar entre as nações com mais hemofílicos. São 26.704 casos acompanhados pelo Ministério da Saúde.

Suely esclarece que a quantidade de pacientes não mostra uma deficiência de atendimento, já que a doença tem origem hereditária. “O aumento nos casos confirmados significa que a gente saiu da ignorância. Eram dezenas de milhares que não recebiam o tratamento correto e estavam expostos a riscos de vida sem o monitoramento adequado”, pondera a hematologista.

Nos anos 80 e 90, a doença ganhou destaque em meio a um verdadeiro drama para seus portadores. Foi o período de surgimento da aids e, com a necessidade de transfusões de sangue – ainda sem os testes adequados para descartar amostras contaminadas por HIV -, muitos hemofílicos acabaram contaminados. “Nós tivemos uma população de pacientes dizimada pela aids e a hepatite C no período”, cita Suely.

O sociólogo Herbert José de Souza, o Betinho, tornou-se um porta-voz da questão, assim como na criação de movimentos de defesa dos direitos dos portadores do vírus. A hepatite C continua sendo uma ameaça para os que tem hemofilia. “É uma doença silenciosa, muitos não foram diagnosticados e só vão descobrir quando estão com um quadro de cirrose e outras complicações que levam à morte”, indica a médica.

Em 2009, o lançamento de um cadastro online dos pacientes foi um grande passo no controle dos atendidos. “Como é um tratamento caro, veio da necessidade de contabilizar adequadamente quem precisava e controlar a aplicação para cada paciente. Mas serviu para construir esse quadro com a realidade do país sobre a doença e, inclusive, garantir o estoque apropriado de todos os medicamentos necessários.”

Para amenizar os riscos pelos quais passam os hemofílicos, o trabalho do Ministério da Saúde acabou virando destaque mundial de monitoramento. “No início do programa, tínhamos um coeficiente de 0,6 nos confirmados da população esperada com a doença. Ou seja, cerca de 40% das pessoas estavam sem um diagnóstico. Agora, temos o coeficiente 1. “Nós já exportamos alguns conceitos e servimos de exemplo para muitos países do mundo em desenvolvimento”, sublinha Suely.

“Esta presença no ASH 2019 é importante para reconhecer grandes lutas e o trabalho importante de diversos atores para o avanço do tratamento da hemofilia no Brasil”, afirma a hematologista. “É um prêmio para o país, o Ministério da Saúde, Tribunal de Contas da União, Ministério Público Federal e todos os atores, médicos e demais agentes que possibilitaram esse trabalho.”

Fonte: Correio do Povo